Daj što daš… za najranjivije

Bila je to veoma dobra vijest: otkriven je, a sredinom ove 2017. na europskom tržištu i odobren – prvi lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, tešku bolest koja ljude može pogoditi u bilo kojoj životnoj dobi; rođena je nada i za 39 hrvatske djece oboljele od te bolesti, koja je i najčešći genetski uzrok smrti u dojenačkoj dobi.

Nije trebalo dugo, i iznimna se vijest pretvorila u dramu; drama u farsu; epilog se ne nazire.

Inovativni lijek pod imenom spinraza svi oboljeli neće dobiti. Lijek je skup, a “nitko nije toliko bogat da bi liječio sve”, podučio nas je smjesta ministar zadužen za zdravlje nacije.

Da sve oko toga bude “transparentno”, osnovano je pri HZZO-u stručno povjerenstvo. Ono će presuđivati kome će se liječenje odobriti, kome neće. Ne zna se (ni do danas)  tko će terapije financirati, ali zna se da to neće biti HZZO. Jedna ampula spinraze stoji oko 640 tisuća kuna, u prvoj bi ih godini liječenja svaki pacijent morao primiti nekoliko.

Velik je to novac, zabrinuo se ministar. Kad se samo sjeti kako je teško proračunski namaknuti nešto milijuna za dušebrižništvo i obnovu bolničkih kapelica… morat će za ovo smisliti nešto inovativno.

Vrijeme prolazi, odluke su povjerenstva o opravdanosti liječenja spinrazom nedorečene, kriteriji su nejasni, za većinu oboljelih nepovoljni. Za roditelje, predobro upućene u fatalno progresivan tijek bolesti, otezanje je noćna mora. Po hladnoći, s djecom u kolicima, očajni, na početku prosinca izišli su na Markov trg. Dobivaju premijerovo obećanje – u dva tjedna imat ćemo konkretan plan liječenja svakog pojedinog djeteta.

Ministar spominje kao moguće rješenje francuski model financiranja inovativnih lijekova – osnovao bi se fond u koji bismo uplaćivali donacije, a država bi svaku uplaćenu kunu udvostručila. Iz kojeg izvora? Nije naša briga, kaže. Tko bi organizirao akcije za skupljanje donacija? Udruge, kaže. Dakle roditelji, ljudi na kraju snaga… A ministar je ogorčen – nije to u redu, pod političkim se i medijskim pritiscima ne bi smjelo odlučivati o pitanjima medicinske struke! Normalno. Pa kad se u dva tjedna ne pojavi ni Plenkovićev plan liječenja ni Kujundžićev fond, nitko ne bude začuđen. Roditeljima i javnosti se, uz manipulativna tumačenja, serviraju nova priopćenja: povjerenstvo je u međuvremenu radilo i zaključilo da lijek treba odobriti samo djeci koja još nisu na respiratoru. A njih je trenutačno, kaže ministar,  dvoje. Možda i troje, nije ministar posve siguran…

Kako može ne biti siguran u takvo što? Znači li to da “trećem djetetu”, dok čeka odluke povjerenstva, otkazuju pluća pa će na respirator?

I naposljetku: što očekivati od modela financiranja inovativnih lijekova? Obećao je ministar to objaviti nakon sjednice Vlade u četvrtak, uoči Božića. Nije samo precizirao – koje godine?

Fotografija: Shutterstock

prethodni tekst
sljedeći tekst

You Might Also Like

дженерик левитра купить в киеве

https://www.steroid-pharm.com/

http://www.steroid-pharm.com